Temat wcześniactwa nie jest mi obcy. Mam braci bliźniaków, którzy urodzili się w 33. tygodniu ciąży. Kilkoro dzieci naszych znajomych również urodziło się przedwcześnie. Jednak wcześniactwo naszych bliźniąt zaskoczyło mnie. Spodziewałam go, nie zaprzeczam, jednak w głębi duszy wierzyłam mojemu lekarzowi - że dzieci dotrwają do 36. tygodnia. Poród był tak zaskakujący, że nie zdążyłam przygotować się na to, co nas czeka, a w zasadzie na to, co teoretycznie mogło nas spotkać. Powiecie "może to i lepiej, przynajmniej nie stresowałaś się niepotrzebnie". Racja, ale należę do tych, którzy wolą wiedzieć. Jestem wtedy spokojniejsza.
Kiedy pojawiła się informacja o tym, że urodziłam, skontaktowało się ze mną kilka osób, które od razu wyraziły chęć pomocy (same urodziły przedwcześnie, więc ich wiedza na ten temat jest spora). Jestem im za to bardzo wdzięczna, bo rady udzielane na podstawie własnych doświadczeń są szczególnie cenne.
Jedna z dziewczyn (jeszcze raz dziękuję, Marto!) uświadomiła mi, że istnieje specjalna organizacja - Fundacja Wcześniak Rodzice - Rodzicom, która zrzesza osoby zainteresowane tematem wcześniactwa. Zainicjowali ją rodzice wcześniaka urodzonego w 29. tygodniu ciąży. Jak sami piszą:
"Jako rodzice wcześniaka napotkaliśmy wielką barierę informacyjną. Tematyka wcześniactwa jest swoistym tabu w Polsce. Zauważyliśmy, iż dostęp do literatury, publikacji merytorycznych, a nawet tak niezbędnych adresów sklepów z ubrankami jest bardzo utrudniony. Zostaliśmy zmuszeni, aby literaturę a nawet pieluchy dla wcześniaków kupować za granicą. Bez tych doświadczeń nie dostrzeglibyśmy wielkiej potrzeby dostarczenia informacji rodzicom wcześniaków - stąd Fundacja.
Wyzwanie bycia rodzicami wcześniaka jest naszym udziałem, dlatego czujemy się zobowiązani do podzielenia się naszymi doświadczeniami z innymi rodzicami. Chcemy, aby inni rodzice wcześniaków podjęli to samo zadanie - dzielili się swoimi doświadczeniami.
Celem Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom jest wsparcie rodziców dzieci urodzonych przed 36. tygodniem ciąży. Cel ten realizowany jest przede wszystkim przez ułatwienie dostępu do informacji o wcześniakach oraz zapewnienie wsparcia przez kontakt z rodzicami, którzy przeszli tę samą drogę. Chcemy udostępniać kontakty rodziców z rodzicami, laika w zakresie medycyny z laikiem, którzy mają ten sam cel - zdrowie swoich dzieci."
Fundacja prowadzi stronę internetową www.wczesniak.pl Każdy rodzic znajdzie tam bardzo ważne informacje nt. powikłań wcześniaczych, opieki nad wcześniakami, ich pielęgnacji. Można poznać historie innych rodzin, w których pojawiły się wcześniaki, poprosić o radę lub dołączyć do grupy wsparcia. To również skarbnica wiedzy nt. działalności innych, powiązanych z Fundacją organizacji oraz przepisów prawnych ułatwiających życie rodziców wcześniaka. Jednym słowem ważne miejsce dla kogoś takiego jak ja! Żałuję, że wcześniej tam nie zajrzałam, nie poczytałam. Mogłabym się lepiej przygotować na przyjście maluszków. Na szczęście wcześniactwo Jagody i Franka nie ma poważnych konsekwencji, ale przecież temat nie może być mi obcy.
Dzięki Marcie dowiedziałam się również o istnieniu specjalnego poradnika dla rodziców wcześniaków - "Niezbędnik rodzica wcześniaka". Wydała go właśnie ww. Fundacja. Poradnik jest bezpłatny i każdy rodzic wcześniaczka może go otrzymać, wysyłając prośbę drogą mailową.
W niektórych szpitalach poradnik znajduje się na oddziałach neonatologicznych i można zapoznać się z jego treścią tuż po porodzie. To świetna sprawa! Często rodzic wcześniaka czuje się w nowej sytuacji zagubiony. Nie wie, co się dzieje, nie rozumie nowych pojęć. Taki poradnik wiele spraw wyjaśnia, tłumaczy.
Jako że nie otrzymałam takiego poradnika na oddziale, na którym leżały nasze dzieci, zwróciłam się do Fundacji z prośbą o możliwość otrzymania większej liczby egzemplarzy, abym mogła dostarczyć je do szpitala. Okazało się, że nie ma z tym najmniejszego problemu. Paczka przyszła wczoraj, w niej kilkadziesiąt "Niezbędników". Od razu przekazałam je na oddział neonatologiczny szpitala w Lesznie. Od dziś każda mama wcześniaka znajdzie tam pomoc nie tylko praktyczną, ale i teoretyczną. Cieszy mnie to niezmiernie, tym bardziej, że miałam w tym swój mały udział :)
Ja swój poradnik przejrzałam już od deski do deski. Szkoda że dopiero teraz, ale ważne że w ogóle. Wiele zagadnień poznałam dosłownie kilka dni temu, szukając informacji w Internecie. Gdybym wcześniej otrzymała tak profesjonalnie opracowany poradnik, nie musiałabym tego robić.
Jeśli i Wy szukacie pomocy w temacie wcześniactwa, bo np. ciąża jest zagrożona i chcecie dobrze przygotować się na ewentualne wcześniejsze narodziny dziecka - zachęcam do zajrzenia na stronę Fundacji.
Niesamowite dla mnie jest to, że w waszej sytuacji myślisz jeszcze o innych i troszczysz się o inne mamy. Podziwiam, cieszę się, że z Waszymi okruszkami wszystko jest dobrze :). Pozdrawiam
OdpowiedzUsuńTo nic wielkiego. Wysiłek niewielki, a radość ogromna.
UsuńBardzo dobrze, ze o tym piszesz. Dla rodzicow wczesniakow to bedzie ogromna pomoc.super tez, ze przekazalas ksiazki szpitalowi :) Pozdrawiam
OdpowiedzUsuńŚwietnie, że o tym pomyślałaś! Brawo :) Teraz mamy z Leszna mogą być spokojne :)
OdpowiedzUsuńTak, ale jest różnica między wcześniakiem z 29, 34 a 36. Między dzieckiem zdrowym a chorym. Ja na przykład nie miałam potrzeby szukać takich informacji, jakoś obyliśmy się bez poradników, z pomocą położnej i pediatry :-) Ulotki i broszury ze szkoły rodzenia, instrukcje kąpieli i przewijania bardziej mnie irytowały niż pomagały. Taką mam naturę :-) Gdyby Ania poniosła konsekwencję przedwczesnego porodu z pewnością jednak przetrząsałabym internet...Wspaniale, że pomyślałaś o broszurkach dla leszczyńskiego szpitala :-)
OdpowiedzUsuńOczywiście! Nie ma porównania. Ja też w zasadzie nie potrzebowałam konkretnych informacji - po prostu chciałam poznać ogólne wiadomości, których mi brakowało.
UsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
UsuńTo wspaniale, że powstają takie stowarzyszenia jak to.Dla rodziców bardzo ważne jest wsparcie i świadomość, że w danej sytuacji nie są sami, że są ludzie, którzy borykają się z podobnymi problemami.
OdpowiedzUsuńJa sama jestem wcześniakiem, dlatego uśmiecham się szczególnie do tej fundacji, choć najlepiej gdyby takowa nie musiała wogóle powstawać.
Pozdrawiam